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ASPAU, Asociación Proyecto Autista

Comentarios

Respuesta

Hola Manuel,
he leído vuestra web y tal y como dije y me reafirmo haceis una labor de divulgacion importante, eso jamas lo he cuestionado. Pero entrando en el asunto, un proyecto autista, es lo mires por donde lo mires un proyecto con un sindrome, Proyecto Autismo seria quizas mas adecuado, si hasta APNAV cambio su denominacion por ese mismo tema. Si un proyecto que pretende luchar contra ese problema de definicion y lo usa en su nombre, le hace un flaco favor a su proposito, entiendo que es una cuestion de lexico, pero si desde quienes estamos en este barco no luchamos en todos los frentes mal vamos.
Sobre lo de pedir, bueno pues pedis lo que todas las asociaciones, una cuota riducula de inscripcion y el compromiso de las familias, que me parece logico y normal, aunque lo del compromiso siemopre es dificil pero al menos se intenta. Creo que defender esa postura es defender lo indefendible, no se puede llevar a cabo un trabajo autista si lo que pretendemos es divulgar, yo tengo un hermano y un sobrino con autismo y se lo duro que es.
Pero aqui no hablamos de metaforas, ni mi hermano ni mi sobrino son una metafora, ellos son una realidad, mi sobrino (que esta menos afectado) no se ve a si mismo como autista, que ya le ha costado mucho reconocerse a si mismo, se ve como un chaval de adolescente, con mas problemas que los demas a la hora de comprender las cosas, pero en el fondo con muchos de los problemas de los adolescentes. Si nos ponemos como fieras cuando oimos hablar de politicas autistas y luego llevamos a cabo proyectos autistas, disculpa Manolo y con todo mi respeto, pero entiendo que no es adecuado, es mi opinion.
Yo vivo en Alicante, pero voy mucho a Valencia por trabajo, os debo la visita y un cafe.

Hola Jorge,
os sigo de forma sostenida y jamas habia escrito nada, lo de escribir y expresar adecuadamente es dificil y mas aun cuando hay aspectos emocionales que promueven la vehemencia, por ello siempre he sido bastante reacia a escribir, pero en este caso no he podido resistirme, ya mi madre promulgaba esta tesis de que uno no es autista, uno es una persona y luego quizas sus conductas lo definan en mayor o menor medida hacia un lado u otro. Y el autismo es a mi modo de entender eso, un patron de conductas que determinan en mayor o menor medida las conductas de algunas las personas, siendo estas conductas diferentes al concepto de normalidad social.
Mi hermano no tiene absolutamente nada que ver como mi sobrino, son tan diferentes como una caballo y una oveja. Mi hermano no habla, mi sobrino no se calla. Y podria estar dos horas hablando de sus inmensas diferencias, tantas que los hace unicos. Pero si cumplen patrones que hacen que ambos esten dentro del espectro del autismo.
Lo que si me resulta curioso es lo que comentas que las conductas ni se poseen ni se tienen, entiendo que no se posean, pero ¿no se tienen? entonces ¿cual seria la definicion? Quizas mi conocimiento del lenguaje no sea muy grande y me pierda. Pero es algo que desde pequeña me han grabado, mi hermano se llama Juan, es muy bueno, etc, etc, y tiene autismo, hecho singular que condiciona muchos aspectos de su vida. Mi sobrino tiene autismo tambien, pero va a un colegio normal, hace una vida normal, aunque a dia de hoy, determinados modelos de conducta lo hacen diferenciarse de los demas. No entiende los dobles sentidos, no comprende algunas reacciones, etc etc.
En fin, como dije desde el principio, esta es mi opinion, no se si sera la mejor del mundo, pero creo en ella, a lo mejor soy ya muy mayor y me cuesta cambiar de pensamiento, pero si creo que se pueden tener conductas especificas que finalmente conforman el caracter de ua persona.

Os envio saludos a ambos y os ruego me disculpeis si quizas he herido alguna sensibilidad, nada mas lejos de mi interes.
Andrea Marquez

¿Proyecto autista?

Sin ánimo de desmerecer la labor que realizan, que estoy convencida que es muy buena, el nombre de la asociación me parece un insulto desde varios puntos de vista.
Por una parte un proyecto autista es en base a una definición fría un proyecto encerrado en si mismo y sin comunicación.
En segundo lugar, creo que hay que eliminar la definición de personas autistas por personas con autismo, de esa forma conseguiremos poco a poco pasos en el sentido adecuado.
Hay un ensayo genial en esta dirección, les recomiendo su lectura.
http://mara.blog.zm.nu/2008/05/22/diferencias-entre-ser-y-tener/
En fin es una crítica constructiva.
Andrea Marquez

Imagen de Jorge Campo

Ser o tener autismo

Hola Andrea,
había visto hace tiempo este artículo pero no he tenido la ocasión de comentarlo aunque es un tema que me interesa mucho ya que toca el concepto de autismo, tema este que sinceramente me encanta tratar.
Prueba de ello, en nuestra web hemos publicado varios artículos que tocan este tema, entre ellos:

Aunque no se aborda específicamente el "ser" o el "tener" somos de la posición que el autismo ni se tiene ni se posee.
Me explico: Si por autismo concedemos que es un nombre dado a una serie de comportamientos, entonces estaremos en posición de decir que tratamos conductas.
Las conductas como tales, no se poseen ni se tienen y menos se debería darles de por sí calificativos como conductas autistas o similar. Se responde de determinadas maneras al ambiente. Esas respuestas las calificamos después como autistas, pero sin embargo no añaden nada al fenómeno que tenemos delante.
Desde un modelo conductual se responde de determinadas maneras ante ciertos estímulos y es sobre esa relación que se actua en base a parámetros como la mejora de adaptación al medio.
Volviendo a los puntos de vista, si tomamos el autismo como patología, el día que se descubran los mecanismos fisiológicos, genéticos, etc, entonces sí estaremos hablando de enfermedad o enfermedades y es en este ámbito que podríamos hablar de la "tenencia" del autismo.
Dado que no hay parámetro alguno de este tipo que nos denote esta enfermedad, y dado que los parámetros que tenemos para producir la etiqueta autismo son puramente conductuales, ya estaríamos entonces en el terreno psicológico no el patológico, el cual funciona de manera muy diferente al modelo médico.
Así pues, si hablamos de enfermedad o patología, será lícito hablar de tenencia de una enfermedad.
Por el contrario si hablamos de conductas o comportamientos, no deberíamos hablar ni de ser ni de tener tal o cual conducta.
Lo que no me parece sensato es aplicar, como se hace por la inmensa mayoría de la gente, el modelo médico al modelo psicológico. Es un error conceptual muy grave y demasiado común. Desgraciadamente este tipo de visión va en contra del sentido común y exige un nivel de esfuerzo mayor para ser comprendido. Aún así, las ventajas de poder discernirlo son enormes.
Un saludo cordial.

Proyecto Autista.

Siento que nuestro nombre te parezca un insulto, creo que parte del problema entonces es que estás usando el autismo con fines peyorativos, que es algo que jamás se debe hacer y contra lo que nosotros luchamos. También quiero hacer constar que no verás en nosotros ninguna referencia a "personas autistas" sino a personas con autismo, el CERMI en su guía de buen estilo hace referencia a ello y poco a poco se está consiguiendo, pero no sé que tendrá que ver este comentario con el supuesto insulto (hablamos de un proyecto y no de personas) y con el articulo en cuestión. Y no te olvides que todos somos padres de personas con autismo, y estamos peleando y dejándonos la vida por ellos, creo que somos los primeros interesados en ello. También me hiere sobremanera tu definición de autismo "encerrado en si mismo y sin comunicación", eso es un mito a derribar. Te aconsejo que leas nuestra web, por ejemplo http://aspau.blogspot.com/2009/07/objetivo-la-real-academia-de-la-lengua.html y visites los grupos http://www.facebook.com/group.php?gid=95821494318&ref=nf Con criticas constructivas como la tuya, quien quiere las destructivas?
En fin, solo me resta invitarte a que nos conozcas, a que veas lo que hacemos, con quien lo hacemos, que pedimos a cambio (nada) y lo que logramos. Luego me gustaría oir tu opinión y espero que no quede solo en la simplicidad de un nombre. Si aún así seguimos insultándote, pues ya no sé que más decirte, me parece muy triste tanta literalidad, la verdad, a veces las metáforas sirven para adornar títulos. Creía que mi hijo era una de las personas más literales del planeta, pero veo que hay más ahí fuera.
Un saludo Daniela Andrea, y quedo enteramente a tu disposición. Si eres de Valencia o te apetece venir por aquí estaremos encantados de acogerte y de que nos conozcas.
MANUEL.



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