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Día mundial del autismo. Una concienciación diferente

Hoy es el día mundial de concienciación del autismo. Miles de mensajes, noticias, apoyo de políticos, etc. se producen en un día como hoy para concienciar sobre ello. 

Sin embargo, aunque se produce un deseo, digamos común, de alertar sobre todo de la necesidad de tolerancia, apoyo, respeto, etc. hacía las personas "diferentes", lo  cual es muy positivo, es quizás en el término mismo de "autismo" donde se producen las diferencias. Después de todo, si reivindicamos el término, sería sensato tener una posición común en lo que encierra.

Aislando el término

El día anterior a esta celebración, en un corto intercambio con el doctor Allen Frances (padre del DSM-IV pero conocido por sus críticas posteriores hacía el modelo diagnóstico) comentaba en Twitter:

My guess: #Autism isn't 1 simple thing genetically, developmentally or neurophysiologically- hundreds of pathways

Traducido: Para Frances, como para todos los especialistas en genética del autismo, éste no es un elemento genéticamente simple, del desarrollo o neurofisiológico, si no que contendría cientos de posibles caminos.

Mi comentatio de respuesta fue que quizá existan tantas combinaciones diferentes como individuos bajo la etiqueta autista. Frances replicó: "Mi conjetura: Cientos de vías diferentes hacia el autismo. 240 trillones de sinapsis cerebrales pueden fallar en todo tipo de maneras".

Factores culturales

Para añadir más elementos de inconcrección, otro artículo reciente, en este caso en Scientific American, nos añade otro elemento de indeterminación más. 

En el escrito, las autoras, un pediatra, una científica del desarrollo y una antropóloga, nos alertan de cómo las diferencias culturales afectan al diagnóstico de autismo. 

Mismo en los EEUU se producen diferencias internas en cuanto al momento óptimo de cribado (screening) para reconocer casos de autismo. Como en otros casos, las llamadas a "se necesita mayor investigación" resultan recurrentes en estos casos.

Las autoras revisan igualmente varios ejemplos de diferencias culturales importantes entre países. Por ejemplo, el contacto visual, varía enormemente entre países pero también entre orígenes culturales en distintos y mismos países. En ciertos países, el contacto visual es una señal de falta de respeto, especialmente entre niños y adultos. Igualmente las interacciones a la hora de jugar también varían entre culturas, señalan las autoras.

Otro de los elementos críticos para el diagnóstico, se señala en el texto, lo constituye el lenguaje, el cual también se ve acosado por circunstancias culturales, incluidas las idiomáticas. 

Las autoras, basadas en estos y otros elementos, sugieren ir más allá de las expectativas Europeas y Americanas, utilizando estrategias más inclusivas.

Otros elementos

En nuestra web hemos publicado diversos artículos que inciden en los problemas conceptuales del término autismo. Este artículo no entrará una vez más a enumerarlos. 

Sin embargo, tomados en su conjunto, todos y estos elementos nos ofrecen un panorama que puede parecer desolador. 

Una concienciación diferente

A pesar de todas estas problemáticas consideramos que, obviamente, no se trata de tirar el agua del barreño con el bebé dentro. Aún a pesar de las problemáticas del término autismo (y aquí las concepciones de "tener autismo" como reemplazo a "ser autista" no solucionan el problema), seguimos teniendo todos los casos de las personas con comportamientos que exigen nuestra atención. En un anterior artículo presentamos una propuesta razonada de cambio y abierta a la crítica: Necesidades conductuales especiales .

Un punto particular de desacuerdo con la celebración de este día sería para nosotros aquel en el que algunas personas ensalzan la diferencia "debida al autismo". Es siempre importante recordar que no es el autismo el que impone el comportamiento sino que es el comportamiento el que da nombre al término.

Mientras planteamos estas u otras problemáticas quedémonos quizá hoy con todo lo positivo:

  • Existe cada vez mayor concienciación hacia la problemática del autismo (no sólo de la población pero también de los políticos)
  • Es bueno que celebremos un día para concienciar sin olvidar que es un trabajo diario y constante el que precisamente exige el llamado autismo.
  • La inclinación hacía la inclusión, la tolerancia, el respeto y valores similares hacía la diferencia por parte de la población general, aunque sigue siendo una lucha, va camino de establecerse como una estrategia apropiada de cambio.
  • El mismo concepto de normalidad vs diferencia va cediendo paso al de diversidad. Algo que en nuestro terreno es más que bienvenido, no sólo como estrategia, si no como realidad que es.

Al fin y al cabo, el autismo se nos presenta por medio de repertorios conductuales socialmente diferentes a lo considerado "normal". Cómo la sociedad acepta, apoya y acoge a todos sus miembros, es clave para que podamos decir realmente que vivimos en eso, en sociedad.

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