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El gobierno no apoya los tratamientos con evidencia para el autismo

foto de amparo valcarceEl pasado mes de febrero envié una carta a la entonces responsable del área de asuntos sociales, Amparo Valcarce, en relación a la falta de respuesta y de ayuda del gobierno central y las comunidades en torno a los tratamientos con evidencia para el autismo. Al final aparece la respuesta "burocrática" del ministerio que nos dejó igual que estábamos. Con este artículo quiero recordar aquella petición y recordar también que con la conformación del nuevo ministerio reharemos esta petición, mejorándola y de nuevo recordándole, en este caso a la ministra Cabrera, la situación de indefensión que viven los padres por falta de apoyo de las distintas instituciones.

"Estimada Amparo, observo con gran preocupación las políticas de actuación llevadas a cabo hasta el día de hoy tanto por su departamento como por los departamentos de las respectivas comunidades autónomas en torno a los llamados TGD (Trastornos Generales del Desarrollo) Concretamente en este campo, las políticas parecieran consistir casi exclusivamente en inversiones millonarias en centros de acogida para estas poblaciones y en apoyos a centros de investigación como el de la universidad Carlos III, los cuales no arrojan ningún tipo de resultado pragmático u objetivamente mensurable a día de hoy.

La preocupación viene dada pues por una percepción constatable de dedicación excesiva de inversiones hacia estos centros pero que obvia políticas proactivas y científicas de actuación, resultando así en un desequilibrio indeseable. Aunque resultan loables las políticas de "mantenimiento" de las personas con autismo, considero que a día de hoy y con la evidencia científica disponible, resulta totalmente inaceptable descuidar las inversiones en tratamientos comprobados que ayudarían enormemente en la mejora de vida de las personas con TGD en la primera infancia e incluso en fases posteriores.

Las políticas de actuación proactivas por parte de las instituciones en base a tratamientos con evidencia científica de mejora, redundarían entre otros aspectos en lo siguiente:

  • -Una mejora de la calidad de vida de las personas con este tipo de trastornos.
  • -Una mejora de la calidad de vida del entorno familiar y social.
  • -Un ahorro económico sustancial a largo plazo para las arcas institucionales.
  • -La eliminación de desembolsos económicos imposibles para las familias que les llevan a día de hoy a endeudamientos inaceptables o a la imposibilidad de acceso a los mejores tratamientos disponibles.
  • -La reducción en la proliferación de tratamientos no fundamentados para los TGD.
  • -La existencia de instancias públicas a las que acudir en busca de ayuda veraz y sensata en vez de páginas de internet de contenidos sumamente dudosos y-o peligrosos para los padres.
  • Mejora de la profesionalidad de los especialistas y la creación de puestos de trabajo con formación de calidad basada en parámetros científicos.

Existe amplia concordancia en la comunidad científica mundial de que los tratamientos conductuales intensivos mejoran e incluso logran evitar los comportamientos "autistas" que dan nombre a dicha patología. Con mucho gusto si lo desea, podré enviarle información exhaustiva de instituciones oficiales de diversos países, especialmente los Estados Unidos, donde expertos independientes corroboran la necesidad de políticas de actuación en este sentido en base a los datos existentes.

En nuestro país, y aunque mediante un estudio pobre y en momentos tergiversado, los especialistas de la universidad Carlos III, han decidido aceptar actualmente que este tipo de tratamientos son los deseables hoy en día (hay que tener en cuenta que algunos de estos expertos durante años han rechazado dichos tratamientos sin argumentos científicos coherentes al respecto y provocando con ello un retraso injustificable en la implantación de estos programas).

Considero que conviene pues en un principio dejar a un lado posibles estrategias políticas, de prestigio, económicas u otro tipo de estrategias que sean por completo ajenas a los niños y focalizarnos en la evidencia actual basada en la ciencia para por fin, aplicar políticas inteligentes y prácticas de ayuda a los niños bajo estas discapacidades. De todos modos, actuaciones como la indicada, redundarán en beneficio de los partidos o instituciones que los apoyen. 

Resulta un hecho palmariamente desgraciado que hoy en día, los padres tengan que luchar contra instituciones burocratizadas para que sus hijos reciban tratamientos de calidad contrastados sin apenas conseguirlo, cuando son esas propias instituciones que mantenemos, las que tendrían que actuar precisamente en sentido contrario, ayudando a los padres y no poniéndoles todo tipo de trabas o directamente denegándoles el acceso a estos tratamientos.

Es seguro que muchos de los niños hoy en día catalogados como TGDs, con un tratamiento adecuado, podrían desenvolverse en un futuro en nuestra sociedad sin apenas ayuda, no siendo por ello necesario que acabaran indefectiblemente en estos centros y "ciudades autistas". Aunque entiendo que parte de las actuaciones solicitadas quedan fuera de su departamento al ser llevadas a cabo por las distintas comunidades autónomas, considero lógico que desde su ministerio se fomenten y promuevan políticas de actuación basadas en la evidencia científica actual. Esto no es hasta el momento el caso, aunque nunca es tarde para comenzar. 

Considero que a través de la ley de dependencia u otras iniciativas, se debería facilitar el pago y la implantación de estos programas que ahora mismo resultan en un desembolso imposible para los padres.

Por último quisiera señalar que estaré encantado de proporcionarle la información adicional que desee al respecto de lo señalado así como mostrarle mi disposición a una entrevista con usted, en orden a exponerle las ventajas y la necesidad de estas políticas proactivas. Por favor, considere que lo presentado no corresponde a una mera opinión o deseo, si no que se haya respaldado por la evidencia seria que existe actualmente en torno a los denominados TGD.

Reciba un saludo cordial,

Jorge Campo"

Respuesta del ministerio:

"Estimado señor: 

Acusamos recibo de su correo electrónico del día 28 de febrero de 2008 dirigido a la Secretaría de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad, en relación con las políticas de actuación en torno a los Trastornos Generales del Desarrollo (TGD) y le agradecemos su interés y sugerencias, así como la disposición para remitirnos información científica relativa a las ventajas de la implantación de tratamientos conductuales intensivos principalmente para niños, toda vez que, desde esta Secretaría de Estado, se pretende desarrollar todo tipo de políticas que mejoren o faciliten la integración en el modo de vida ordinario de los niños con TGD, en el marco genérico de integración personal, laboral y social de todas las personas con discapacidad.

Sin otro particular, reciba un cordial saludo.

Subdirección General de Ordenación y Planificación Dirección General de Coordinación de Políticas Sectoriales sobre la Discapacidad Pº de la Castellana, 67 6º planta

28071 MADRID

Tel: +34 913 639 032 Fax: +34 913 635 200"

 

Seguiremos la lucha...

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Comentarios

Animo a que sigan con la lucha !

Me parece una vergüenza que ni siquiera se dignarán a recibir-le personalmente para escuchar la información que pudiera ofrecer-les ... o , simplemente , se posturáran al restecto !... Sencillamente , LAMENTABLE !

Animo ... y que siga la lucha ! Pues somos muchos los que nos benificiariamos si fuera otra la actitud por parte de las instituciones hacia nuestro colectivo .

Saludos ,
Pili (mamá de Adrià, de 2 años y 9 meses, diagnosticado con TEA )

Por nuestros hijos y los hijos que estan por llegar

Hola Jorge,

Muchas gracias por el trabajo que estas llevando a cabo. Pero como tu dejas entreveer en tu carta hay tantos intereses políticos y de otra índole....que priman sobre los derechos de nuestros hijos, a los que los políticos parece que les da igual desahuciar y dejar en la más pura indefensión. Los padres tenemos que entender que esto no va a cambiar si no somos nostros quienes provocan el cambio tenemos que defender los derechos de nuestros hijos a una atención terapeutica adecuada a sus necesidades y que esta tenga una evidencia cientifica, de nada nos sirve quejarnos en casa, tenemos que estar juntos unidos y llamar a esta puerta que ha llamado Jorge , si hace falta llamar a "porrazos" que nos oigan que nos vean y si no no habren esta puerta llamamos a otra, como bien dice el dicho "la unión hace la fuerza" , tenemos de unirnos y que nos oigan, sino siempre va a primar lo que ya está establecido "las ciudades autistas" propongo a las asociaciones de padres y profesionales que defienden la evidencia científica en el tratamiento de sus hijos y la inclusión social de este colectivo, unirse en una estructura jurídica Federación, o otro tipo de ente puede ser (más sencillo) Plataforma para que nuestra voz adquiera la fuerza necesaria por nuestros hijosy lo hijos de otros que estan por venir.

Jorge te reitero las gracias, tus acciones me dejan sin palabras, ojala hubiera muchos "Jorges" esto nos ayudaria muchisimo.

Neus

Estoy contigo Neus.

Estoy contigo Neus. (ENDAVANT!)

Saludos,

Nuria

Saludos,

Nuria Alandes

Imagen de Administrador

Amparo Valcarce deja su cargo

Según parece, la destinataria de este artículo (la cual me temo nunca lo leyó), deja la secretaría de estado de asuntos sociales para actuar como gobernadora civil de Madrid. En el momento que escribo, desconozco quién será la nueva persona al cargo.

Lo que sí cambió también recientemente fue la responsable del ministerio en la persona de Trinidad Jiménez que toma el cargo de sanidad y política social.

foto trinidad jimenezParece ser que Trinidad desde el comienzo quiere poner a funcionar la Ley de Dependencia, la cual hasta el día de hoy ha sido un pequeño gran desastre desde el momento que dicha ley (o el papel que todo lo aguanta) no se correspondía a la realidad de las necesidades de apoyo que la ley promulgaba simplemente porque los recursos económicos y de otro tipo no podían ofrecerse a toda la población afectada.

De todos modos, siento que uno de los fundamentos de esta página, esto es, que se ofrezcan servicios de mejora que conlleven en lo posible precisamente la menor dependencia, quedan a un lado para subsumirse en la mayoría de los casos en una ayuda para que la dependencia sea más llevadera.

Nos falta al menos algún estudio económico en español que indique por qué la atención temprana e intensiva es a largo plazo más económica que una política de mantenimiento.

Este tipo de estudios existen en los EEUU y especialmente en Australia donde profesionales economistas demuestran precisamente las ventajas económicas (por supuesto son de más tipos) de las políticas que inciden en los tratamientos contrastados que inciden en la mejora de la vida de las personas (cual es el caso del ABA para el autismo).

Queda mucho que hacer.... speak up, don't be afraid

Jorge es admirable la manera que has puesto tus ideas y preocupaciones en ese email. Me gustaria ofrecer mi ayuda, en la medida de lo posible para LUCHAR en contra de las decisiones que el govierno espanol ha tomado. Yo vivo en los Estados Unidos desde hace diez anos y trabajo en Intervencion Temprano (Early Intervention). Personalmente tengo mas de la mitat de mi portafolio son ninos con problemas TEA. Desgraciadamente, aunque trabajamos muy duro para reducir el numero de casos en USA, no es el caso. Los casos estan ascendiendo desmesuradamente. El programa de Intervencion Temprana funciona maravillosamente en los USA. Creo que si por algo, VOSOTROS, familias de ninos afectados por TEA deberias de luchar es por tener un servicio gratuito, en vuestro hogar y temprano como los Estados Unidos ofrece a sus ninos. Intervencion Temprana trata ninos desde que nacen hasta los tres anos. Despues que cumplen tres anos pasan directamente a la escuelas. Si deseas informacion sobre intervencion temprana o cualquier otra informacion sobre Estados Unidos, por favor no dudes en contactarme. Me identifico con todos vosotros. Recientemente, mi sobrino de cuatro anos que vive en Barcelona ha sido diagnosticado con TEA.Estoy muy indignada ya que mi sobrino lleva recibiendo terapias psicologicas desde los 2 anos y desgraciadamente la psicologa no quiere recomendar un logopeda para el ya que argumenta que mi sobrino es muy pequeno.Yo como psicologa, se que mi sobrino hubiese avanzado mucho mas si hubiese recibido terapia del habla. Aqui, hasta ninos de un ano reciben terapias del habla. Mucha suerte con todo. Recordar "la union hace la fuerza"

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Dr. Radut | story