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Necesidades Conductuales Especiales, una propuesta

Denominaciones actuales

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Durante años me he sentido a disgusto con la acepción"persona con autismo" para referirse a la persona así diagnosticada. 

Otras acepciones como "persona con TEA" o "persona con TGD" y similares no consiguen, a mi modo de ver, solucionar la problemática que veo a este tipo de nombramiento.

Esencialmente inciden en un "algo", una "condición" que la persona "tiene". Esa tenencia encierra en sí misma toda una serie de problemáticas que de un modo u otro hemos tratado en nuestra web por ejemplo aquí, también aquí o aquí.

Principalmente:

  • Inducen a pensar que esa condición es algo estático, crónico, que no se puede variar. 
  • Tienden también a hacer creer que la causa del comportamiento es debida a esa condición: Explicaría por lo tanto cualquier comportamiento que pueda ofrecer la persona.
  • Refuerzan la idea de persona diferente o distinta con respecto al resto. O peor, sugieren la idea de enfermedad  (aunque se la catalogue como "mental") o discapacidad que los otros no tienen.

En suma: Queda siempre el poso de esa tenencia en el interior de la persona que es la que le impide "ser normal". Esta condición es, de algún modo, la respuesta a todo comportamiento del sujeto. Algo que todavía no se ha hallado, esquivo, pero que de algún modo "está ahí dentro".

En bastantes ocasiones hemos comentado que la connotación de autismo, TEA o TGD, corresponde al nombre que se le da a una serie de manifestaciones conductuales. Esas manifestaciones se agrupan y reciben nombres o etiquetas que luego resultan en la "condición explicativa". Algo explicativamente circular.

Los problemas de este modo de catalogación de ciertas respuestas del organismo, no están exentas de problemas y comienzan a ser ya dejados de utilizar por instituciones del calado del Instituto Americano de Salud Mental (NIMH) dada su falta de validez:

Aunque DSM ha sido descrito como una "Biblia" para el campo, resulta, a lo sumo, un diccionario, creando una serie de etiquetas y la definición de cada una de ellas. La fuerza de cada una de las ediciones del DSM ha sido la "fiabilidad" - cada edición se ha asegurado de que los médicos utilizan los mismos términos en las mismas formas. La debilidad es su falta de validez. A diferencia de nuestras definiciones de la enfermedad isquémica del corazón, el linfoma o el SIDA, los diagnósticos del DSM se basan en un consenso acerca de los grupos de síntomas clínicos, no una medida objetiva de laboratorio. En el resto de la medicina, esto sería equivalente a la creación de sistemas de diagnóstico basados en la naturaleza de dolor de pecho o la calidad de la fiebre. De hecho, el diagnóstico basado en los síntomas, una vez comunes en otras áreas de la medicina, ha sido sustituido en gran medida en el último medio siglo al haber entendido que los síntomas por sí solos rara vez indican la mejor opción de tratamiento.

Tom Insel, NMIH Director

Por último, la aproximación conductual al análisis de las interacciones del sujeto, no requieren un modelo patológico, ni en su vertiente explicativa ni causística. Digamos que desde dicho análisis, no existen comportamientos autistas, esquizofrénicos, etc. a catalogar y que luego además sirvan como "razones causales" de dichos comportamientos. 

Es además necesario enfatizar que las respuestas del individuo, aunque esenciales, no son el foco de atención del analista, no son "conducta" por sí mismas. El foco se halla  más bien en las interacciones del sujeto con el medio, que es dónde en realidad se efectúa dicho análisis. 

El problema

Dadas las problemáticas anteriores de definición de la persona con base en el modelo diagnóstico, se hace necesaria a mi juicio la articulación de un término que denomine a aquellas personas que de un modo u otro "necesitan" algún tipo de atención desde el modelo conductual. 

El entrecomillado para el término "necesidad" es conveniente en tanto que no se trata obligatoriamente de una falta del individuo que hay que cubrir de un modo inapelable. Aunque podemos pensar en situaciones graves, tales como las autolesiones, otras muchas circunstancias de adaptación al medio social están en juego. Mismo, esas autolesiones juegan un papel funcional y por lo tanto "adaptado" del individuo. Es decir, siempre nos comportamos como debemos. Otra cosa es la problemática que ello genere al individuo o a su entorno, la cual obviamente, desearemos cambiar. 

Una propuesta

Para poder sortear los problemas arriba aludidos y algunos otros más, y poder así dar algún tipo de referencia de la persona a tratar, sería necesario que:

  • La población "afectada" se considere sea lo suficientemente global, difusa y cambiante, para no caer en el modelo diagnóstico y por ello en el encasillamiento, la perpetuación y la connotación negativa.
  • No debería referir pues a respuestas concretas del sujeto. Las respuestas concretas del individuo sabemos que no son un análisis funcional ni le sirven como tales.
  • Visto desde una perspectiva conductual, refiera de un modo u otro a un "estado", a una temporalidad, en el sentido de posibilidad de variación del comportamiento del sujeto. 
  • Indique la diferencia con el resto de la población simplemente en relación al énfasis y mayor control de las interacciones del sujeto.

Un posible término sería "Necesidades Conductuales Especiales" (NCE).

A primera vista suena bastante a un término ya familiar como son las Necesidades Educativas Especiales (NEE). 

De hecho las NEE van en gran parte en el sentido antedicho:

Estas tienen un carácter dinámico, ya que aparecen entre las características propias del sujeto y lo que entrega el sistema o programa de estudio. Las NEE no están siempre relacionadas con una dificultad de aprendizaje, también pueden presentarse porque el alumno capta y aprende demasiado rápido, por lo que necesita estar avanzando y aprendiendo más cosas que los demás. Para ambos casos, deben realizarse adaptaciones curriculares y buscar la metodología o estrategia de trabajo adecuada para poder satisfacer aquellas necesidades educativas especiales.

Sin embargo, es obvio que las NCE no se circunscribirían a un entorno educacional de meta curricular, sino global del día a día del individuo en los diferentes ámbitos de su vida. 

En relación a la posible connotación negativa que pudiera tener el término, las NEE no han generado, por la lógica antedicha, una connotación tan negativa, despectiva o insultante como si lo han venido haciendo a lo largo de la historia las denominaciones psicopatológicas.

La preposición "con" se suaviza en expresiones como "persona con NEE" y por lo tanto debería seguir similares derroteros para las NCE.

Un problema que sí tendría es la resistencia de parte de la sociedad a poner en un mismo saco personas con hiperactividad, autismo, esquizofrenia, etc. 

Curiosamente, muchas de las personas que luchan por la dignidad de estas personas, luchan también por mantener la etiqueta que les ofrecieron en su día y que no sólo han admitido sino que reivindican como suya, a veces con cierto orgullo. 

Una posible solución es que ambas acepciones "convivan": Una para el analista de conducta y aquellos que así la requieran y acepten y otra diagnóstica para el resto. Sin ser por ello excluyentes sino de libre elección.

Este artículo es en sí un borrador, un pensamiento en voz alta, una propuesta abierta a edición, tachado, mejora o incluso desestimación por parte de los lectores.

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Comentarios

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Crítica de Julio Varela a la propuesta

Querido Jorge.

Creo que las palabras en sí, no denotan temporalidad incluso cuando se trata de los términos: segundo, minuto, hora, día, etc. pues se utilizan también de manera figurada o coloquial y no se restringen a la medición temporal. Por ejemplo: En un segundo estoy contigo (inmediatamente, lo cual lleva más de un segundo), Dame dos minutos para hacerlo (lo haré a la brevedad aunque el lapso sea mayor a 2 minutos), ¿Cuál es la hora en España en este momento? Acá son las 7.20 pm (no implica el transcurso del tiempo vertiginosamente), ¿Cómo te fue el año pasado?, etc.

Siguiendo lo anterior, la palabra gripe ¿es temporal o estática? La palabra cáncer ¿indica eventualidad o estabilidad? Médicamente se sabe que la gripe es temporal pero el cáncer puede no serlo y en general es permanente aunque pueda ser latente. Dada la ocurrencia de una gripe o de un cáncer y que se ha visto que dichas enfermedades son temporales o permanentes, se genera una idea colateral de su temporalidad.

Hagamos la prueba: presidente o primer ministro (afortunadamente no son permanentes¡), trabajador industrial (suponemos un mayor periodo pero no es “permanente”), niño (temporal), mujer embarazada, etc. Nótese que los términos aluden a una cualidad.
Sin embargo, cuando lo términos se emplean para la esencia del ser, entonces sí sin permanentes (estáticos), Por ejemplo; persona, mujer, planta, brazo, etc. Y el término autista es una cualidad, no es esencia.

Hasta aquí se puede considerar que las cualidades son temporales y en el caso de una enfermedad, con base en la experiencia que tenemos, ésta puede ser permanente o temporal.

¿Por qué suponemos que autismo es algo permanente? Precisamente porque son muy pocos los casos en los que las personas dejan de actuar de las maneras particulares con las cuales se "ha diagnosticado".

Por tanto, existen varios problemas:

1. Asignación prematura de etiqueta y sin pruebas de eficacia. Esto ha dado la idea de permanencia.

2. Hasta la fecha, imposibilidad de encontrar una base biológica y con ello la baja eficacia de los tratamientos de este tipo.

3. Dada la prevalencia del término como indicador de enfermedad y que no se encuentra biológicamente su causa, lleva a considerar que la “enfermedad” es permanente hasta en tanto no se erradique.

4. Derivado del punto anterior, una especie de desamparo aprendido por parte de los adultos ante la etiquetación de “autista” pero que no está justificado.

5. El inaceptable empleo de dicha palabra como insulto ante la ocurrencia de una o varias conductas similares a las de las personas autistas. Y con ello, su abyecta popularización.

Todo lo anterior contribuye a la noción general que las personas en general tenemos respecto al autismo: enfermedad incurable, hasta hoy en día y por tanto, permanente.

Me parece que recurrir a un neologismo (“Necesidades Conductuales Especiales") no conducirá a un cambio conceptual, antes bien, dada la larga y pesada historia del autismo, a lo mucho se convertirá en un sinónimo y eso no ayuda. Considero que sería más indicado el desarrollar una amplia e intensa campaña de información, dirigida no sólo a los padres de personas autistas, sino al público en general respecto a cuál es el problema del autismo y éste, sí que lo señalas en los diversos artículos que tienes en tu página además de ofrecer alternativas de solución basadas en la psicología conductual.

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