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La etiqueta autismo

etiquetasEs entendible en un primer momento la angustia que produce no tener un diagnóstico claro sobre el problema que aqueja a los hijos. Es entendible digo porque vivimos en una sociedad donde se prima el modelo médico que consiste básicamente en poner un nombre o etiqueta a aquello que “no es normal”. Si lo pensamos bien, el tener un diagnóstico realmente no nos dice nada, sólo y como mucho nos da un “nombre”.

Recojamos el ejemplo de autismo como diagnóstico:

Para darse un diagnóstico de autismo deben cumplirse seis o más manifestaciones de del conjunto de trastornos (1) de la relación, (2) de la comunicación y (3) de la flexibilidad. Cumpliéndose como mínimo dos elementos de (1), uno de (2) y uno de (3).

  • Trastorno cualitativo de la relación, expresado como mínimo en dos de las siguientes manifestaciones:
  • Trastorno importante en muchas conductas de relación no verbal, como la mirada a los ojos, la expresión facial, las posturas corporales y los gestos para regular la interacción social.
  • Incapacidad para desarrollar relaciones con iguales adecuadas al nivel evolutivo.
  • Ausencia de conductas espontáneas encaminadas a compartir placeres, intereses o logros con otras personas (por ejemplo, de conductas de señalar o mostrar objetos de interés).
  • Falta de reciprocidad social o emocional. Trastornos cualitativos de la comunicación, expresados como mínimo en una de las siguientes manifestaciones: Retraso o ausencia completa de desarrollo del lenguaje oral (que no se intenta compensar con medios alternativos de comunicación, como los gestos o mímica).
  • En personas con habla adecuada, trastorno importante en la capacidad de iniciar o mantener conversaciones.
  • Empleo estereotipado o repetitivo del lenguaje, o uso de un lenguaje idiosincrático.
  • Falta de juego de ficción espontáneo y variado, o de juego de imitación social adecuado al nivel evolutivo.
  • Patrones de conducta, interés o actividad restrictivos, repetidos y estereotipados, expresados como mínimo en una de las siguientes manifestaciones:
  • Preocupación excesiva por un foco de interés (o varios) restringido y estereotipado, anormal por su intensidad o contenido.
  • Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos y no funcionales.
  • Estereotipias motoras repetitivas (por ejemplo, sacudidas de manos, retorcer los dedos, movimientos complejos de todo el cuerpo, etc.).
  • Preocupación persistente por partes de objetos.
  • Antes de los tres años, deben producirse retrasos o alteraciones en una de estas tres áreas: (1) Interacción social, (2) Empleo comunicativo del lenguaje. o (3) Juego simbólico.

Fijándonos un poco convendremos que el diagnóstico no consiste en otra cosa que “descubrir” determinadas conductas.No hay a día de hoy, ningún parámetro fisiológico que denote "autismo". Todas las manifestaciones son conductuales: no hay atención, hay conductas estereotipadas, no hay lenguaje, etc. Sin esas expresiones conductuales no se podría dar un diagnóstico de autismo. Entonces hay que entender que ciertas conductas son las causas del nombre “autismo” y que sin esas conductas no estaríamos hablando de diagnóstico alguno.

Lo terrible de todo ello es que una vez que aparece el nombre o la etiqueta, ésta pasa a ser la causa de todo: “no atiende porque tiene autismo”, o “repite siempre la misma frase porque es autista”.
Digo que es lo terrible porque la etiqueta (el efecto que creamos) se nos ha apoderado de la causa, cuando no es otra cosa que el nombre que se le da a un conjunto de conductas.

Así mirado, no es de extrañar que hayan aparecido nuevas clasificaciones continuamente, que se hable de trastorno general del desarrollo (etiqueta bastante amplia), o que se creen multitud de otras nuevas (se dice que por refinamiento pero es obvio que muchas conductas no encajan en las clasificaciones).

Llegados a este punto, no es tampoco difícil de extrañar que a un niño se le califique de hiperactivo, autista y quién sabe qué más, todo al mismo tiempo.

Si aún sumamos que el autismo no tiene “cura” sencillamente porque no se sabe su causa, entonces estamos en disposición aún mayor para mirar con lupa los diagnósticos.

¿Pero entonces llegados a este punto, qué es lo importante si el diagnóstico no lo es?

Bien, pues lo importante es simplemente trabajar sobre esas conductas que se nos manifiestan a cada paso, sin tratar de hacer excesivo caso al etiquetado. Si nuestros hijos son “hiperactivos”, “repetitivos”, “poco sociables”, “carecen de lenguaje”, “no atienden”, etc., trabajemos en cada problema a través de las leyes de aprendizaje que utiliza el modelo funcional del análisis de conducta. Reforzemos las conductas apropiadas, extingamos, castiguemos (en la menor medida posible) o evitemos aquellas conductas que sea necesario. Trabajemos en aspectos simples de esas conductas o en la complejidad del lenguaje en donde se necesite. Hagamos en fin, un programa de modificación de conducta revisable según se va implementando y en base a las necesidades del niño.

Con buenos profesionales, trabajo y también por qué no, una pizca de suerte, nuestros sesudos psiquiatras no podrán descubrir ninguna de esas conductas para poder poner luego su etiqueta.

Pero, ¿si las conductas autistas desaparecen entonces no tendremos autismo?

Bueno, aquellos que han obtenido éxito con los programas conductuales podrán hablar, pero ¿de un niño “normal” decimos que “no porque no presente conductas autistas no es autista? Seguramente no. Aquellos padres que han visto a sus hijos salir adelante saben la perplejidad y el temor de volver a observar esas conductas, o aquellas pequeñas cosas que recuerdan lo pasado, aunque sea en un desliz. Aún así saben de dónde vienen y adónde han llegado. La etiqueta parece quedar atrás…

¿Y no habría alguna ocasión en que el diagnóstico sea de utilidad?

Sí, y la utilidad consiste en utilizar el diagnóstico a nuestro favor con aquellas autoridades que precisamente utilizan ese modelo médico para diagnosticar. Ese diagnóstico nos vale tal vez para obtener ayuda pública o privada. Ese diagnóstico nos vale como una etiqueta válida para este caso. En lo demás, dejarla a un lado es mi consejo personal.

Acabo ya si se me permite dando un pequeño consejo sobre cómo explicar a un hermano de un niño autista lo que ocurre. Soy partidario de inculcar conductas y desterrar etiquetas, por ejemplo la de la bondad, maldad de “este niño es malo”, sabemos que no nos dice nada. Hablemos de aquellas conductas concretas que ocurren, hablemos también así del niño “normal” cuando no se comporta correctamente (y no cometamos el error de no reforzar los actos convenientes). No hay niños buenos ni malos, hay conductas a variar en algún sentido. Igualmente no hay autistas, ni aspergers ni TGDs ni TEAs, ni ninguna otra etiqueta. Y si ustedes la creen, utilicenla lo menos posible. Piensen por un momento que se gana y luego decidan.
 

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Dr. Radut | story